Сознайтесь, с чем у Вас ассоциируется словосочетание «синдром Дауна»?
Скачать 110.74 Kb.
|
| Синдром Дауна (о нарушении) Сознайтесь, с чем у Вас ассоциируется словосочетание «синдром Дауна»? С обязательной умственной отсталостью? Неспособностью к обучению? Агрессивностью? Или это ругательное слово, которым дети (а, нередко, и взрослые) «награждают» друг друга? К сожалению, в нашем обществе до сих пор существует масса предрассудков, связанных с этой темой. Родители нередко пугаются этого диагноза и отказываются от своих малышей, в результате чего, такие детки часто становятся изолированными от общества, неспособными к жизни в социуме. В тоже время в развитых странах мира общество совсем по-другому относится к людям с другими особенностями развития. Там признается их право на участие в общественной жизни. Многие люди с синдромом Дауна ходят в обычные школы, устраиваются на работу, создают семьи… Слава Богу, что хоть и постепенно, но все-таки и мы пересматриваем свои взгляды на эту проблему. Что же такое «синдром Дауна»? В первую очередь, хотелось бы отметить, что это синдром, а не болезнь. Термин «синдром» означает устойчивую совокупность ряда признаков. Назван он по имени английского врача, впервые описавшего характерные черты людей с данной патологией в 1866 году. В частности Джон Даун описал у своих пациентов узкие, раскосые глаза, плоский профиль и сравнил их с людьми монголоидной расы. А вот связь этого синдрома с генетическими нарушениями была доказана в 1959 году французским ученым Жераром Леженом. Синдром Дауна - одна из самых распространенных наследственных аномалий, связанная с наличием в клетках дополнительной 21-й хромосомы. Она возникает приблизительно у одного из 600-800 новорожденных малышей. Дело в том, что в норме количество хромосом в каждой клетке нашего тела равно 46. При образовании половых клеток парные хромосомы расходятся, и, как в яйцеклетке, так и в сперматозоиде, оказывается по 23 хромосомы. Во время оплодотворения, когда происходит слияние половых клеток, количество хромосом вновь становится парным. При нарушении расхождения 21-й пары хромосом, у ребенка появляется третья 21-я хромосома. Вот это состояние и называется синдромом Дауна или трисомией по 21-й хромосоме. До сих пор никто точно не знает, почему появляется лишняя хромосома в яйцеклетке или сперматозоиде. Установлена лишь взаимосвязь рождения деток с синдромом Дауна и возрастом матери - чем старше женщина, тем выше риск заболевания у малыша. Но, тем не менее, такие детки рождаются и у молодых матерей… Распространенность этого синдрома не зависит ни от социального положения родителей, ни от их интеллектуального развития, ни от расовой принадлежности. Никто не застрахован от появления ребенка с такой патологией. Как диагностировать синдром Дауна? Ранняя диагностика синдрома Дауна возможна еще во время беременности. Для этого используются малотравматичные неинвазивные методы. К ним относится ультразвуковое исследование, которое проводиться на сроке 10-12 недель. Кроме того проводиться биохимический скрининг - определение в крови беременной хорионического гонадотропина и альфафетопротеина. По полученным результатам рассчитывается риск рождения ребенка с синдромом Дауна. Если при ультразвуковом исследовании была выявлена патология или же биохимические анализы показали высокий риск заболевания, необходима консультация врача-генетика для решения вопроса о применении инвазивных методов диагностики. К ним относится проведение амниоцентеза (чрезкожного прокалывания амниотической оболочки плода для получения небольшого количества околоплодных вод для диагностики) и исследование хорионических ворсинок (сосудистых образований плаценты). Если же диагноз синдрома Дауна подтвердится, родители вместе с врачом решают вопрос о целесообразности дальнейшего продолжения беременности. А как же можно заподозрить наличие синдрома Дауна у новорожденного? У таких деток обращают на себя внимание монголоидный разрез глаз, кожная складочка у внутренних уголков глаз, широкая переносица, деформированные ушные раковины, уплощенный затылок. У них чуть меньше нормы размер ротовой полости и немного увеличен язык, из-за чего детки могут его высовывать. Пальчики рук укорочены, мизинцы искривлены, на ладошке может быть только одна поперечная складка. На ножках увеличено расстояние между первыми вторым пальцами. Кожа влажная, гладкая, волосы тонкие, сухие. Мышечный тонус, зачастую, снижен, что обуславливает еще одну характерную черту – постоянно приоткрытый ротик. Часто эти признаки выражены настолько слабо, что заметить их могут только опытный врач или акушерка. Заподозрив наличие у малыша синдрома Дауна, необходимо обязательно провести хромосомные тесты для подтверждения диагноза. Насколько большой риск для рождения других детей? Этот вопрос зависит от числа хромосомных изменений у ребенка. Риск рождения второго ребенка с трисомией в 21-й хромосомной паре на 1% больше, чем процент риска рождения ребенка с синдромом Дауна от возраста матери. Кормление новорожденного. Кормление грудью является важным моментом для всех детей, так же и для детей с синдромом Дауна. На них положительно воздействует кормление материнским молоком, это закаляет иммунную систему. При этом во время кормления развивается моторика рта. Развитие нижней челюсти, поддержка движений языка и обучение закрытию рта облегчается при кормлении грудью. Вследствие того что у детей с синдромам Дауна эти навыки развиты слабее, то им необходима своевременная помощь в самом начале развития. Если у вашего ребенка эти навыки пока отсутствуют, то совсем не обязательно помещать его в клинику. Синдром Дауна не является для этого основной причиной. Для вас и вашего ребенка необходимо часто быть вместе и иметь тесный контакт, при этом очень помогает кормление грудью, но это не единственная предпосылка. Если кормление грудью не возможно, то при кормлении ребенка из рожка необходимо добиться тесного контакта с ребенком. Сначала утомительно кормить ребенка. Но будьте терпеливы. Трудное для ребенка дело – взятие груди – бывает иногда легче при кормлении из рожка. Поначалу можно ребенку помочь легким нажатием на грудь в соответствие с ритмом кормления или легким поглаживанием под подбородком, это защитит от западания языка при кормлении. Иногда помогает выдавливание рукой из груди капли молока, смазывая им пальчик ребенка, проводят им по губам. При этом следует провести легко пальчиком взад-вперед, чтобы выработать рефлекс сосания и лишь только тогда, когда ребенок начинает сосать давать ему грудь. Но в перерывах между кормлением следует развить рефлекс сосания с помощью пальчика. Другая возможность приучить брать грудь - это легкое выдавливание молока из груди, пока не будет выработан рефлекс сосания. Сосок легче будет взять и ребенок сразу получит молоко, которое вновь накопится. Если ребенка начинать кормить грудью не сразу, если молоко сначала сцеживают, а затем кормят ребенка из рожка для защиты его материнским молоком от инфекции, то во многих случаях возможно, что через несколько недель ребенок будет брать грудь самостоятельно. Между прочим, при кормлении грудью будут и другие сложности или другие медицинские проблемы, поэтому после родов мать будет посещать акушера, не считая патронажа медсестры, по меньшей мере 8 недель жизни ребенка, затем необходимо регулярное посещение врача. Какие же особенности развития малышей с дополнительной 21-й хромосомой? Диапазон нарушений развития детей с синдромом Дауна может быть различным – от незначительных до довольно выраженных. У таких деток нередко обнаруживаются пороки сердца, которые иногда требуют хирургического вмешательства. За счет пониженного тонуса мышц они позже начинают ходить и, следовательно, исследовать окружающий мир. По этой же причине у них могут возникать проблемы с развитием речи, письма. У таких малышей повышен риск развития нарушений слуха и зрения в раннем возрасте, что наряду с гипотонией может существенно влиять на развитие ребенка. Кроме того, такие дети подвержены частым простудным заболеваниям. Вопрос, волнующий всех родителей, - это интеллектуальное развитие ребенка с синдромом Дауна. Раньше диагноз «синдром Дауна» считался практически приговором для ребенка. Общепринятой была точка зрения, что у таких детей тяжелая степень умственной отсталости, что они не способны к обучению. И только как редкое исключение, признавалась возможность освоения такими людьми с синдромом Дауна элементарных навыков простой работы и достижения хоть какой-то независимости. Однако в последнее время люди с этим диагнозом все чаще начинают жить самостоятельно, устраиваются на работу, принимают участие в самых различных видах общественной деятельности. В первую очередь это связано с изменением отношения общества к этой проблеме. Детки все чаще остаются в семьях, где их окружают теплом и заботой, улучшается качество медицинского обслуживания, создаются специальные центры, работающие с детьми с синдромом Дауна. Предсказать же каким образом будет развиваться ребенок с этим синдромом невозможно, как и невозможно предсказать развитие здорового ребенка. Каждый ребенок индивидуален и мнение о том, что люди с синдромом Дауна развиваются одинаково и только до определенного уровня ошибочно. Да, такие дети отстают в своем развитии, но совсем нельзя сказать, что они не развиваются. А вот темпы этого развития, как и его уровень, во многом зависят от условий, созданных ребенку. Упомянутая хромосомная пара с самого начала рождения ребенка влияет на его развитие. Это заметно отличается при синдроме Дауна. Но это не только влияет на его дальнейшее развитие, а прежде всего на его окружение и обучение. Дети с синдромом Дауна имеют такие же возможности, как и все другие дети. Они хотят быть со своими родителями в семье, со своими братьями и сестрами, открывать для себя окружающий мир, играть, учиться смеяться и становиться самостоятельнее. Поэтому особенно важно помочь ребенку с синдромом Дауна, чтобы он по возможности, нормально жил и развивался. Помощь в развитии такого ребенка подобно помощи умственно отсталому ребенку, но каждый ребенок индивидуален и он является личностью. В первый год жизни ребенок делает важные шаги в развитии, которые с радостью ожидают родители, например первая улыбка или умение самостоятельно сидеть, ползать, делать первые шаги, произносить первые слова. Дети с синдромом Дауна обучаются всему этому медленнее, чем другие дети, и достигают положительных результатов в развитии тоже позже. Но вы всегда должны быть уверенны, что ваш ребенок этого достигнет. Ранняя помощь в семье и ранняя диагностика очень важны. Дети с синдромом Дауна делают иногда удивительные вещи, но их не следует отождествлять с детьми нормального развития. Любая помощь должна учитывать индивидуальность каждого конкретного ребенка в семье и конкретной ситуации. Детям нужно прежде всего любовное обращение, а не рациональная тренировка. Но нельзя забывать, что при всей схожести с синдромом Дауна каждый ребенок имеет свои специфические особенности, любовь к чему-либо или отрицание чего-либо. Ранняя помощь и поддержка увеличивает возможности развития детей с синдромом Дауна. Совет и собеседование, которое может предложить группа взаимопомощи, является для родителей существенной поддержкой. Часто сотрудники группы взаимопомощи объединяют родителей детей с умственной отсталостью, чтобы они могли обменяться мнениями. Очень часто с синдромом Дауна связаны и другие заболевания, например многогранные поражения, треть детей имеют порок сердца, у многих проблемы с желудком и кишечником, зрением и слухом, повышенная восприимчивость к информации. Но и здесь своевременный совет и помощь часто бывают очень нужны, чтобы существенно изменить развитие ребенка с синдромом Дауна. Важность ранней диагностики и помощи В первый год жизни ранняя диагностика и помощь очень важна для развития двигательных функций. С помощью ранней диагностики или лечебной гимнастики ваш ребенок приобретает моторные способности значительно раньше, чем без этой помощи. Совместные игры важны для развития всех детей, а особенно для умственно отсталых. Игра с пальчиками, подскоки на коленях, рифмы и песенки доставляют удовольствие ребенку и родителям. Они помогают развивать речь и социальный статус, расширяют возможности ребенка, соответствующие его способности. Дети с синдромом Дауна, как и другие дети нуждаются в большом количестве игрушек. Игрушки должны побуждать к активному действию и облегчать процесс познания. Важно в игру включать и других детей. Найдите по соседству с вами детей с нормальным развитием, что вашему ребенку это доставит много удовольствия и дети тоже будут рады поиграть с ним. Если у ребенка есть братья и сестры, то они, конечно, будут являться важными партнерами по играм. На втором году жизни особенно необходимо развивать речь и способность говорить. Этому помогают детские песенки и легкие рифмы, книжки с картинками и простой игровой материал. При этом важен осмысленный выбор. Всегда следует придерживаться правила: и малое для ребенка бывает большим! Любимая книжка помогает узнать, рассмотреть, и назвать уже известные картинки, а это лучше чем бессмысленное рассматривание. В детском саду и в группах общения Как и для всех других детей, так и для детей с синдромом Дауна посещение детского сада или специальных групп – это большой ответственный шаг в жизни. Совместное пребывание с другими детьми помогает ребенку приобрести навыки группового обучения, осмысленно находиться среди других людей. Некоторым умственно отсталым детям бывает сначала тяжело находиться в больших группах, но они учатся в общении с другими детьми. Особенно сильно они нуждаются в поддержке взрослых. Важно при этом, чтобы в группах был квалифицированный персонал. Жизнь в семье Ребенок с синдромом Дауна будет развиваться лучше, если родители, братья и сестры, родственники и соседи, будут относиться к нему с терпением и любовью. Конечно, помощь родителей будет более действенной, если в семье будет согласие и понимание. Если Вы, дорогие родители, попытаетесь раз и навсегда решить ваши взаимоотношения, будете заботиться друг о друге и уделять другим детям достаточное внимание, то все это пойдет на благо ребенка с синдромом Дауна. В общении с ребенком: Всегда помните - что ваш ребенок это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами. Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же как и любой другой ребенок. Помните, что основные потребности Вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка. Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести. Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же! В общении с другими людьми: Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально. Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно. Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях. Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями. В общении со специалистами: Спросите человека, который дает вам советы или информацию о том, что такое синдром Дауна, где он получил данную информацию, и какой опыт непосредственного общения с людьми с синдромом Дауна он имеет сам. Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать. Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте. Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому: задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными; попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным; обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение Помните, что родители всегда являются экспертами в вопросах, касающихся их собственного ребенка Вы можете нуждаться в том, чтобы поделиться чувством горя от утраты того ребенка, о котором вы мечтали, и шоком, который вы испытали в связи с поставленным вашему ребенку диагнозом – синдром Дауна. Не стесняйтесь своих чувств, какими бы они ни были, и найдите человека, с которым можно было бы ими поделиться. |
Добавить документ в свой блог или на сайт
Похожие:
 | Программа по формированию навыков безопасного поведения на дорогах... Описанный более ста лет назад как самостоятельная нозологическая форма, синдром Дауна и сейчас вызывает большой интерес учёных | | Библиографический указатель книг по педагогике, поступивших в библиотеку I квартал 2015 год П. Л. Жиянова, Е. В. Поле; Благотвор фонд "Даунсайд Ап", Центр ранней помощи для детей с синдромом Дауна. 3-е изд. М. Благотворит... |
| 82 стандарт медицинской помощи больным с Нозологическая форма: Болезнь Иценко-Кушинга гипофизарного происхождения; Эктопический актг-синдром; Другие состояния, характеризующиеся... | | Лекция №10 тема: геморрагический шок и синдром двс Гш критическое состояние, связанное с острой кровопотерей, в результате которой развивается кризис макро и микроциркуляции, синдром... |
 | Тема урока: «Моя мама» это словосочетание. А в чём его смысл?» Повторить и углубить сведения о словосочетании, полученные в предшествующие годы | | Программа по формированию навыков безопасного поведения на дорогах... Почему выбрали именно эту тему. В чём её практическая значимость именно для вас. Насколько это тема новая для вас |
| Уроки кулинарного мастерства Волшебное словосочетание: французская кухня! Приглашаем Вас на урок кулинарного мастерства к известному шеф-повару Алену Бриан | | Явно вызывающее название книги, конечно, может задеть вас. Но нового... Но в чем именно эта избранность? Кто избрал народ Израиля? Если народ выбран Творцом, то в чем виноват народ? Почему Творец избрал... |
| Тест «есть ли у вас чувство юмора?» При выполнении заданий этой части в бланке ответов №1 под номером выполняемого вами задания (А1 – а 30) впишите номер выбранного... | | Программа по формированию навыков безопасного поведения на дорогах... Если совместное выполнение домашнего задания с ребенком обычно заканчивается ссорами и испорченным настроением, если делать уроки... |
| Урок русского языка в 4 классе на томош тема: «Словосочетание» Оборудование: учебник, карточки с заданиями по теме урока, плакат по теме: «Словосочетание», Ступниченко В. И. Радуга жизни: стихотворения... | | Статьи без кавычек В вводной части реферата напишите, чем заинтересовала вас данная тема (ее актуальность) |
| Обратите внимание на эти два дерева. Эти деревья особенные. А вот... Учитель: Обратите внимание на эти два дерева. Эти деревья особенные. А вот в чем их особенность хотелось бы узнать у Вас | | Зачет по теме «Генетика человека» Основной причиной болезни Дауна (трисомия по 21-й паре хромосом) является нарушение процесса |
| Джанетт Рейнуотер Это в ваших силах. Как стать собственным психотерапевтом... Быть может, в последнее время вас что-то тревожит? Или вы чувствуете усталость от множества обязанностей в семье и на работе? Кажется,... | | Программа по формированию навыков безопасного поведения на дорогах... Дорогие ребята! Еще вчера вас называли детьми, малышами, а с сегод-няшнего дня о вас будут говорить «Это ученик,школьник». Я поздравляю... |
