Программа по формированию навыков безопасного поведения на дорогах и улицах «Добрая дорога детства» 2
Скачать 4.2 Mb.
|
5 Но я верю, что многие родители найдут в этой "не совсем совершенной" книге и знание, и смелость, необходимые для того, чтобы сделать своих детей, страдающих от серьезных повреждений мозга, здоровыми без какой-либо дальнейшей помощи. Я верю, что многие тысячи родителей детей с повреждениями мозга, травмами мозга, умственно отсталых, дефективных, страдающих ДЦП, эпилепсией, аутизмом, найдут их собственного ребенка на страницах этой книги, найдут здесь подтверждение веры их собственного сердца, что он должен иметь свой шанс стать свободным, и еще найдут дорогу, по которой придет помощь, необходимая им, чтобы дать их ребенку этот шанс. Я верю, что эта книга станет настоящим молотом, первым пробивающим стены ужасных учреждений, в которых заключены дети с повреждениями мозга всего мира, безжалостно и несправедливо. - Раймундо Верас, доктор медицины, Почетный президент Всемирной Организации за Развитие Человеческого Потенциала Рио-де-Жанейро (Бразилия) 1. СЕГОДНЯШНИЙ ДЕНЬ ДЕТЕЙ С ПОВРЕЖДЕНИЯМИ МОЗГА Периодически около ста человек прибывают в Институты Достижения Человеческого Потенциала в Филадельфии сроком на одну неделю. У них нет ничего общего за исключением того, что все они - родители детей с повреждениями мозга. Этих матерей и отцов объединяет одно: они отказываются верить, что их больному ребенку нельзя помочь. Если это типичная группа, то семьи съезжаются из всех уголков Америки, а также из Европы, Африки, Азии, Австралии или Ближнего Востока. Короче говоря, со всех концов света . Возраст детей от одного до девятнадцати лет. В группе может быть один молодой или уже взрослый человек. Некоторые будут настолько парализованы, что будут едва дышать. Некоторые будут иметь такие мягкие повреждения, что с первого взгляда покажутся вполне здоровыми. Некоторые из детей будут парализованы с головы до кончиков пальцев ног. Некоторые будут слепыми, как летучие мыши. Некоторые будут совершенно глухими. Некоторые будут страдать от сильных возвращающихся судорог. Некоторые будут неспособны говорить или даже издавать звуки. У других будут все эти проблемы одновременно. Они приезжают с установленными им показателями интеллекта IQ, равными 90, 80, 70, 60, 50, 40, 30, 20, 10, или 0. Большинство из них имеют, как им сказали, неизмеряемый показатель интеллекта. Они приходят с такими диагнозами, как травма мозга, умственная отсталость, умственная дефективность, ДЦП, синдром Дауна, спастика, эмоциональная неуравновешенность, вялость, эпилепсия, тетрапарез, аутизм, психоз, односторонний парез, ригидность, и т.д. Почти у каждого из них на основе длинной и сложной экспертизы мы выявляем повреждение мозга, имея в виду, что их проблемы не в слабых руках или ногах, или не в неразвитой мускулатуре, или не в плохо сформированных органах речи, или не в дефектах глаз, как посчитало бы большинство окружающих. Вместо этого, мы делаем заключение, что его проблемы произошли в пределах мозга по причине некоторого несчастного случая, случившегося до, во время или после рождения, что повлияло на способность мозга принимать информацию или на его способность отвечать на нее. Конечно, если проблема происходит в условиях, которые можно устранить с помощью хирургии, например гидроцефалия, мы рекомендуем хирургическое вмешательство. Однако, оперируемые случаи обычно диагностируются и лечатся прежде, чем ребенок попадает к нам. В типичной группе, приблизительно пятнадцать процентов вернутся домой и не будут 6 делать ничего по программе, но будут видеть своих детей совсем в ином, лучшем свете и, в результате, дадут своим детям новые возможности для развития. Пятьдесят процентов типичной группы вернутся домой, проведут диагностику своих детей, создадут программу для них и будут выполнять ее с различными степенями частоты, интенсивности и продолжительности, соответственно, с соразмерными результатами. Оставшиеся тридцать пять процентов, наиболее определившаяся группа, обратятся и будут приняты на аспирантскую программу, с целью в дальнейшем быть принятыми на Интенсивную Программу Лечения. Именно для таких родителей эта неделя построена так, чтобы мы могли обучить их принципам роста и развития мозга максимально возможно и тому, как лучше спроектировать программу, чтобы увеличить рост и развитие мозга. По окончании недели эти семьи создают такую программу и выполняют ее с намерением поступить на Интенсивную Программу Лечения в будущем. Настраиваясь на потребности таких семей в течение этой недели, мы лучшим образом отвечаем интересам всех семей, прибывших на учебу. Мы действуем так, как если бы каждая семья собиралась включиться в Интенсивную Программу Лечения, потому, что все они получат при этом максимум того, что можно получить, и ничего не потеряют при этом. Некоторые из детей будут на Интенсивной Программе Лечения в течение года. Некоторые дети будут на этой программе в течение пяти лет. Некоторые будут на этой программе еще дольше. Некоторые из родителей исчерпают свою энергию и сдадутся. Но большинство не будут сдаваться. Некоторые не сдадутся никогда, даже если они и проиграют. Подавляющее большинство детей добьются большего успеха, чем их родители смели надеяться, основываясь на предшествующем опыте с общепринятыми методами. Других постигнет разочарование. Иногда тяжело больной ребенок достигает большего и быстрее, чем другой ребенок, чьи проблемы казались гораздо менее серьезными. Некоторые дети, которые были полностью слепы, придут к чтению -не пальцами, а глазами, как все. Некоторые останутся слепыми. Некоторые дети, которые были полностью парализованы, закончат ходьбой, бегом и прыжками - не с ортопедическими накладками или опорами, а на своих ногах, как все. Некоторые же не смогут ходить. Некоторые дети, которые были неспособны издавать звуки, заговорят - не с помощью пальцев, указывая и изображая пантомимы, а губами и ртом, как все. Некоторые из тех, кто постоянно корчился и не мог остановиться, наконец, перестанут делать это. Некоторые дети, которые были парализованы, немы, слепы и глухи, станут полностью здоровыми и пойдут в ту же самую школу и класс, что и их нормальные сверстники. Короче говоря, они станут нормальными. Другие придут к ходьбе, речи и танцам, и, возможно, к показателям интеллекта в IQ области гениальности. Следовательно, результаты меняются от полного успеха до полной неудачи. Неудивительно, что дети иногда терпят неудачу в этом мире, где большинству специалистов преподавалось еще в школе, что больной мозг не поддается лечению. С другой стороны, их удивляет, когда кто-нибудь выздоравливает. Многим это кажется чудом. И кто же тогда творит эти чудеса, если вообще можно говорить о чудесах в 21-ом веке? Это делают они9 родители, причем, в домашних условиях. Родители - те, кого обычно игнорируют, иногда презирают, которыми часто руководят и которым почти никогда не верят - сами выполнят дома все лечение, которое приведет ребенка от отчаяния к надежде, от паралича к ходьбе, от слепоты к чтению, от показателя интеллекта, равного 70, к показателю, равному 140, от немоты к речи. Родители. В некоторых случаях, доктор будет активно участвовать в домашнем лечении. Сотни врачей приезжали и наблюдали работу в Институтах -и затем записывали на прием их 7 собственных детей с повреждениями мозга. Однако, более 20,000 родителей, не имея никакого медицинского образования, привозили нам своих больных детей и затем возвращались домой, чтобы выполнять предписанное лечение. Как же родителям удается сотворить это со своими детьми? Возможно, чтобы понять этот процесс, лучше начать с начала, которое имело место более полвека назад. Вот с чего мы начнем наши лекции для родителей о детях с повреждениями мозга. Если кто-нибудь действительно хочет разобраться в теме, посвященной детям с повреждениями мозга, наверно, ни с чего другого начать и нельзя. 1940-1950 гг. ДЕСЯТИЛЕТИЕ ОТЧАЯНИЯ 2. ТЕМПЛ ФЭЙ Когда в 1941 году я вошел в мерцающие залы больницы медицинской школы университета Темпл, чтобы вступить в должность помощника руководителя отделения физиотерапии, многие считали меня счастливчиком, получившим такую важную должность в столь юном возрасте. Хотя, честно говоря, помимо меня, там было всего два врача, работающих полную смену, и руководитель. Нужно также сказать, что моя зарплата в те дни составляла девяносто пять долларов в месяц и обеды в течение пяти с половиной дней в неделю, что было очень неплохо для терапевта тех дней. И, чтобы быть уж до конца честным, необходимо отметить, что на тот момент я был энергичным, но не очень хорошим физиотерапевтом. И хотя по профилирующему предмету я получил высокие отметки, и мои теоретические знания были достаточно велики, опыта у меня было мало. Область медицинских знаний, которой я вообще не владел ни практически, ни теоретически, касалась детей с повреждениями мозга. Прошло несколько лет прежде, чем я понял, что их не было ни у кого. В 1941 году было всего несколько людей, претендовавших хоть на какие-то знания о детях с повреждениями мозга. К счастью для меня и моего будущего, в университете Темпл оказался человек, знания которого в этой области, возможно, превышали знания любого человека на Земле. Его имя было Темпл Фэй, и хотя ему было всего сорок, он уже был профессором неврологии и профессором нейрохирургии. Он был одним из величайших людей в медицине всех времен и народов. Именно в его ведомстве в университете Темпл я впервые увидел ребенка с повреждением мозга и был очарован им. В те дни лишь немногие относили детей с серьезными повреждениями мозга к таковым. Вместо этого их называли различными словами, типа «слабоумный». Причина заключалась в том, что многие из детей с серьезными повреждениями мозга не могли ходить и разговаривать. Предполагалось, что достаточно того факта, что они не могут говорить, чтобы отнести их к категории людей недостаточно умных для того, чтобы научиться разговаривать. Я никогда не забуду первого ребенка с повреждением мозга, которого я встретил. Для меня, крайне увлеченного происходящим вокруг и одновременно осознающего свое глубочайшее невежество, было обычным делом проводить все свободные вечерние часы, разгуливая по госпиталю. Я был так молод и трогательно нетерпелив, что руководители и старшие медсестры открывали мне двери во все свои отделения. Теперь, когда моя молодость далеко позади, я понимаю, что такое столкнуться с человеком, который одновременно молод и горит желанием учиться. Насколько сильна алхимия взаимодействия, и какие потрясающие открываются возможности, когда встречаются два человека, один из которых молод и горит жаждой знаний, а второй, который старше, знает что-то, достойное изучения. В этот день я зашел в детскую палату, не для новорожденных (которыми я тоже был очарован), а в ту, где лежали очень маленькие и очень больные дети. Они лежали в 8 небольших детских кроватках и, кроме меня, в комнате с ними никого не было. Ранее я читал истории болезни некоторых из этих детей, а теперь увидел их. Большинство младенцев спали, и в комнате было слышно лишь их сопение и шуршание моего белого халата по мере того, как я медленно передвигался от кроватки к кроватке. Поэтому, когда в комнате, в которой я чувствовал себя наедине со спящими младенцами, чей-то голос произнес «здравствуйте», я не просто вздрогнул - я подпрыгнул от неожиданности. Хотя он не был похож на голос взрослого человека, это, конечно же, не был голос младенца. Я поспешно оглядел комнату и был чрезвычайно смущен, не увидев ничего, кроме маленьких кроваток. Пока я убеждал себя, что мне показалось, тихий голос заговорил снова. В этот раз оказалось, что я смотрел как раз в тот угол, откуда он раздался, и поэтому я снова вздрогнул, даже сильнее, чем в первый раз. «Как тебя зовут?» - спросил голос. Окончательно смущенный и прилично испуганный, я с трудом сделал три или четыре шага в угол комнаты, откуда раздавался голос. И даже тогда, стоя прямо напротив кроватки, в которой он лежал, я бы не увидел его, если бы он не заговорил вновь. «Меня зовут Билли», - сказал Билли, пока я смотрел на него. Если мне было трудно поверить своим ушам, то теперь еще труднее было поверить своим глазам. Никто никогда ни по неврологии, ни по педиатрии не рассказывал мне о существовании таких детей. Юное лицо подростка, обращенное ко мне из крошечной детской кроватки, было крайне странным, но не отталкивающим, при этом голова была такого же размера, как у взрослого. Больше всего меня потрясло то, что, хотя я видел очень большую голову, тело ребенка, покрытое одеялом, не могло быть более шестидесяти сантиметров в длину. У меня было жуткое ощущение, что у ребенка нет тела совсем, и со мной говорит одна голова, речь которой приятна и разумна. Хотя с тех пор я имел дело со многими тысячами детей с повреждениями мозга и, скажу честно, никогда больше не испытывал ужаса от контакта с ними и, более того, очень расстраиваюсь, когда кто-либо реагирует так, я должен признать, что в тот момент я изо всех сил боролся с ужасом, охватившим меня. Сейчас я понимаю, что меня расстроил не ребенок, которого я видел, скорее меня расстроило непонимание мною ребенка, которого я видел. В отличие от меня, Билли не был расстроен, и его следующее заявление дало мне время, хотя бы внешне, совладать с собой. «Мне одиннадцать лет», - сказал Билли голосом, заставившим меня подумать, что ему часто приходится отвечать подобным образом. Я не помню содержания беседы, которая затем последовала, но я запомнил, что Билли в течение десяти минут, пока мы разговаривали, оставался абсолютно спокойным. Я всегда очень надеялся, что в тот момент мой голос не выдал моих переживаний. Выйдя из комнаты, я остановился перед дверью, чтобы успокоиться перед тем, как пойти искать старшую медсестру. Я постарался выглядеть бесстрастным, спросив ее: «Да, кстати, что случилось с тем большим ребенком…э... хм...то есть, одиннадцатилетним ребенком Билли?». Когда я вспоминаю это, меня бросает в дрожь от осознания того, насколько этот вопрос отражал мое полное невежество. Ее изучающий взгляд, которым она, отвечая, удостоила меня, выявил это невежество окончательно. «У него гидроцефалия, - отрывисто сказала она. - Он один из пациентов доктора Фэя.» Она произносила эти заявления так, словно каждое из них объясняло все. Сейчас я удивляюсь своей смелости, однако, даже не посмотрев в медицинском словаре значение слова «гидроцефалия», я поднялся на эскалаторе в офис доктора Фэя и спросил его секретаря, могу ли я его видеть. Это был потрясающий, импульсивный поступок, так как даже известные люди записывались в длинную очередь, чтобы увидеться с ним. Доктора Фэя приглашали обследовать самого Франклина Рузвельта, президента США. Во время обходов с доктором Фэем я практически никогда с ним не говорил, так как часто его свита была настолько большой, что я его даже не видел. Так как он возглавлял длинную колонну, а я был в самом ее хвосте, то часто еще находился за углом от него и получал его указания по физиотерапии через третьи или даже четвертые руки. Я никогда не узнаю точно, чем объяснялось его согласие принять меня немедленно, 9 разве что большим любопытством, вызванным необычностью моего запроса. Стоит добавить, что Фэй не вписывался в «старый добрый» образ хрестоматийного профессора, и я столбенел от напряженного внимания, стоя перед его столом, в то время, как его пронизывающий взгляд изучал мою суть и, принимая во внимание все мои знания, просто проходил насквозь. Не давая ему возможности спросить меня о том, зачем я пришел, я сразу же выпалил свой вопрос, который привел меня в смятение и заставил явиться перед этим человеком, одним взором повергающим в трепет. «Сэр, я только что видел Билли, с гидроцефалией. Что, черт возьми, с ним случилось?» «С ним случилась гидроцефалия, - сказал доктор Фэй, не отвечая на мой вопрос. - Каким образом, черт возьми, Вы его увидели?» Но даже отчетливый упрек в его вопросе не мог остановить меня, и после короткого, но не совсем четкого объяснения того, как я провел свое свободное время, я спросил его снова: «Что, черт возьми, случилось с Билли?» В связи с тем, что я увидел пациента доктора Фэя без его разрешения, у меня могли быть неприятности, но, очевидно, кое-что в моем ответе ему понравилось. Позже я узнал, что не было ничего более важного для Темпла Фэя, чем желание молодых знать ответы и их готовность идти за ними на край света. Великий человек кратко пояснил, что дети с гидроцефалией имеют огромные головы и крошечные тела потому, что цереброспинальная жидкость, постоянно вырабатываемая мозгом, не может стекать, как у здоровых людей, из-за сбоев в механизмах реабсорбции, и постоянно увеличивающееся давление приводит к увеличению черепа и сдавливанию мозга. Он порекомендовал мне несколько книг, хотя предупредил, что они далеко не так точны, как хотелось бы. Поблагодарив его за потраченное на меня время, я направился к двери. Я уже открыл дверь, когда он остановил меня и спросил, включала ли моя практика в Пенсильвании работу в операционных. Я сказал, что да. «Вы сталкивались в операционных с хирургией мозга?» - спросил доктор Фэй. Интуитивно я понял, что этот вопрос был крайне важен и ответ на него мог бы означать поворотный момент в моей жизни. Вопрос был задан не случайно. Я повернулся к нему и ответил: «Я никогда не сталкивался с хирургией мозга, сэр.» «Не бойся, сынок, немногие люди сталкиваются с этим, - сказал доктор Фэй. - Ты бы хотел увидеть, что такое нейрохирургия?» Я стоял к нему очень близко, и мне не нужно было даже отвечать на этот вопрос, ибо ответ был написан у меня на лице. «Подойдите к старшей медсестре операционной комнаты и скажите, что я разрешил вам прийти. Если Вы понравитесь ей и мне, возможно, Вы сможете приходить туда часто.» Он повернулся спиной и отпустил меня. Я не мог поверить удаче. Декан отделения нейрохирургии, сам Фэй, не только ответил на мой вопрос, но и пригласил меня сопровождать его на операции. Я был уверен, что он впервые увидел меня отдельно от остальных. Он назвал меня «сынок». Имело ли это какое-то значение, или это был просто используемый им синоним для молодых людей? У Фэя не было сына, у него были дочери. Я понял, что, скорее всего, это слово использовалось им крайне редко. Находиться в момент операции рядом с Фэем было просто потрясающе. Все, что происходило, имело смысл и значение. Ничего лишнего. Как капитан корабля в сложной обстановке, он контролировал все, что делает его команда в операционной в любую секунду. Он доминировал во всем не из-за своего высокого и ответственного положения: он доминировал во всем потому, что он был Фэй. Фэй был Учителем. Он был рожден Учителем, он был опытным Учителем, он был избранным Учителем, он был Учителем от Бога, у него был инстинкт Учителя. И самое главное: для него учить было все равно, что дышать. Я не говорю, что он был преподавателем, я имею в виду, что он был Учителем так же, как Аристотель или Иисус. За последующие шестнадцать лет, состоящие из часов, дней, недель и месяцев за те, в общей сложности несколько недель, которые я практически прожил рядом с Фэем, я не помню интервала времени длительностью более 15 минут, когда бы он не учил меня. |
